故事特辑| 对抗乙肝羞耻和歧视

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在中国，知名乙肝斗士仅有少数几位。雷闯，便是其中一位。今天就来介绍他的故事。▼

肝炎抗击英雄雷闯乙肝斗士、亿友公益创始人中国广州2002年，雷闯和哥哥双双诊断出乙肝感染，感染原因不是母婴传播，而是在农村生活时遭遇了注射器二次使用。确诊后，雷闯的哥哥承受了相当程度的歧视，他们全家也受到了很大打击。2007年，哥哥大学毕业。在应聘武汉一家大公司的过程中，哥哥顺利通过了多轮笔试，但最终却因为入职体检时查出乙肝阳性而被这家公司拒之门外。“哥哥的梦，碎了。”雷闯回忆道，“他以为，只要认真读书、勤奋努力，就能找到一份好工作，干一番事业。但乙肝歧视却让这些都成了空想。这些，也让我开始害怕自己的将来。”当时，中国法律对乙肝感染者可以工作的区域和岗位设立了严格限制。身为一名乙肝病毒携带者，雷闯知道，有很多种工作，就是不让他做。至此，雷闯意识到，他必须行动起来，消除这种歧视。行动“我现在的工作主要集中在两个方面。”雷闯说，“首先，我们在推动乙肝门诊报销。我们调查后发现，中国300个城市中，大概30%的乙肝感染者市民只有在住院的情况下才有权申请报销。而其它带病过日子的人却因为没住院而不能报销。推动乙肝门诊报销，可以进一步减轻这些人的经济负担。我们的第二项工作就是，很多公司仍然拒绝录用乙肝病毒携带者；甚至在职工年度体检中，如果查出乙肝表面抗原阳性，就会被公司开除。因此，对正在遭受歧视或者可能会被歧视的乙肝病毒携带者，我们都要帮助他们，帮助他们获取平等权利。”在中国，歧视如此严重，很多乙肝病毒携带者无法接受或者正视自己的感染。很多人甚至不愿意谈这件事。这种羞耻感妨碍了对乙肝的正确理解，阻碍了知识获取和正常治疗。在中国，抗击歧视，关键是要增强人们的乙肝意识，让大家知道：常规体检对避免健康状况恶化十分重要。雷闯一直在与政府和民间组织合作，提高人们的乙肝意识。他的关注点在于，用一些有创意的方式来吸引地方媒体注意，以此推动决策者实施变革。例如，给广州当地的政府部门送鸭梨。“鸭梨”和“压力”谐音，送鸭梨是要让这些部门强调乙肝问题。该活动得到了媒体的广泛关注，成功吸引了大家对活动主题信息的关注。雷闯每年都还会以类似方式在中国各地组织呼吁活动。2013年，第一场呼吁行走（益行）从上海出发，徒步1600公里，历时三个月到达北京，一路为降低乙肝感染者医疗成本奔走呼号。这次活动再次成功吸引媒体切实进行了关注和报道，获得中央电视台等主流媒体的关注。值得指出的是，吸引媒体注意并不是雷闯工作的全部。他还要全国人民代表大会和中国人民政治协商会议代表们注意乙肝问题——中央决策通常会参考两会代表提议。雷闯说：“每年我们都会游说大概10位全国人民代表大会代表和中国人民政治协商会议代表，努力使他们就乙肝相关的问题提交提案，影响政策制定。”雷闯工作的另一重心是与社区和公众进行沟通交流。他说：“我们邀请社区和志愿者们参加我们每年的北京益行，并且鼓励乙肝感染者和志愿者们给政府部门写信，要求降低乙肝药物价格。同时，我们也经常组织乙肝感染者培训，帮助他们理解自己的需要和权利。”政府和民间团体的协作特别重要。民间团体可以成为反映民众实际问题实际需求的渠道，使人民的声音被听到、身影被看到。例如，雷闯的呼吁活动最终促使中央调整了乙肝感染者就业歧视和乙肝药品价格方面的政策。好消息重大的正向调整已经开始在中国显现。例如，乙肝治疗药物替诺福韦已经纳入医保，价格已下降到之前的三分之一。这些，也会推动其他治疗成本下降，在拯救生命、减轻病患经济负担的同时降低全国卫生系统的负担。中国正能量的典型中，还有《2016至2020年西太平洋区域病毒性肝炎行动计划》。该计划积极支持中国保护肝炎感染者人权、减少就业歧视。雷闯也相信，该计划将帮助进一步关注遭受乙肝病毒感染的准妈妈。中国很多人都了解乙肝的母婴传播途径，因此人们通常十分歧视遭受乙肝病毒感染的准妈妈；这些准妈妈中，有人被要求人流，有人甚至被要求离婚。提高乙肝疫苗生育覆盖率将帮助更多人理解上述问题并且采取行动。然而，现阶段的障碍远不止这些。雷闯认为，必须采取更多行动，增加乙肝病患社区权能。顽固的乙肝歧视依旧广泛存在。是否站出来为自己发声？乙肝感染者们在犹豫徘徊。“在中国，由乙肝感染者发起的或者致力于解决乙肝感染者需要的非政府组织，少之又少。我们还需要更多资金，来支持非政府组织建设。”——雷闯在整个西太平洋地区，多项重大步骤和行动正在向前推进，努力在2030年以前将病毒性肝炎作为一项公共卫生威胁予以消除。今后三天里，我们将分享特辑，向您述说肝炎战场上一线英雄的故事。点击“阅读原文”，参与微博话题#拒绝肝扰OK一生#讨论，分享英雄故事。如果您也参加了肝炎阻击战，那就也把您的故事分享给我们吧。我们在线期待。